NFZ potrafi mi \u015bwietnie zorganizowa\u0107 czas poza domem. Pod tym wzgl\u0119dem nie mog\u0119 narzeka\u0107, bo system wymusza na mnie przebywanie w\u015br\u00f3d innych ludzi. Cho\u0107 przyznaj\u0119 szczerze, wola\u0142abym ten czas sp\u0119dzi\u0107 z dzieckiem na spacerze, zamiast siedzie\u0107 na krze\u015ble w poradni i czeka\u0107 na kolejn\u0105 wizyt\u0119. Za nami jak i przed nami kilka wa\u017cnych konsultacji. Niekt\u00f3re z nich s\u0105 refundowane przez NFZ, ale s\u0105 te\u017c takie, za kt\u00f3re trzeba zap\u0142aci\u0107, bo s\u0105 realizowane w ramach prywatnej wizyty. W przeci\u0105gu jednego miesi\u0105ca syn odwiedzi: neurologa, neurochirurga, laryngologa, alergologa, chirurga dzieci\u0119cego, ortoped\u0119 i okulist\u0119, a na dok\u0142adk\u0119 jeszcze czeka nas wizyta u stomatologa. Dla przypomnienia: chodzi o dziecko kt\u00f3re ma dopiero 6 lat! Zanim jednak trafi do gabinetu lekarza specjalisty musz\u0119 dostarczy\u0107 prawid\u0142owe i wa\u017cne skierowanie, kt\u00f3re wypisuje lekarz pediatra, to kolejna wizyta. Dla przyk\u0142adu opisz\u0119 poni\u017cej co trzeba zrobi\u0107, aby syn zosta\u0142 przyj\u0119ty do szpitala na podanie botuliny w ramach NFZ:<\/p>\n\n\n\n
Mi\u0142osz dwa razy w roku przebywa na Oddziale i co p\u00f3\u0142 roku musz\u0119 dostarczy\u0107 aktualne skierowanie, w przeciwnym razie dziecko nie zostanie przyj\u0119te na zabieg. Lekarz w karcie informacyjnej, kt\u00f3r\u0105 pacjent otrzymuje po takim zabiegu zaleca kolejne podanie za 6 miesi\u0119cy. Niestety my jako rodzice nie mamy na to wp\u0142ywu i musimy dzia\u0142a\u0107 zgodnie z procedur\u0105, cho\u0107 ta opisana powy\u017cej sytuacja jest absorbuj\u0105ca to jednak jest do ogarni\u0119cia. Mo\u017ce pomy\u015blisz teraz sobie, \u017ce Ty te\u017c chodzisz do specjalisty i wcale nie jest to takie straszne. To Ja ju\u017c odpowiadam na ten argument: je\u015bli masz zdrowe dziecko prawdopodobnie zdarza si\u0119 to sporadycznie lub wcale i masz perspektyw\u0119 zako\u0144czenia leczenia, a u dziecka z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 jest to cykliczne i raczej to si\u0119 nie zmieni, bo b\u0119dzie wymaga\u0142o takiej opieki przez ca\u0142e swoje \u017cycie. Niestety pomimo powtarzaj\u0105cych si\u0119 wizyt nie da si\u0119 wypracowa\u0107 \u017cadnego systemu, kt\u00f3ry by nam pom\u00f3g\u0142 skr\u00f3ci\u0107 czas sp\u0119dzany na korytarzach przychodni. Niejednokrotnie zadaj\u0119 sobie pytanie dlaczego nikt nie pomy\u015bla\u0142 o tym, \u017ceby rodzicom dzieci niepe\u0142nosprawnych u\u0142atwi\u0107 za\u0142atwianie takich formalno\u015bci. Mi\u0142osz ma zdiagnozowane MPD. Czy NFZ my\u015bli o tym, \u017ce moje dziecko wkr\u00f3tce wyzdrowieje i nie b\u0119dzie potrzebowa\u0142o konsultacji, zabieg\u00f3w, rehabilitacji, terapii, operacji itd? Dobrze, \u017ce mam to wszystko odpowiednio wcze\u015bniej przygotowane. Kiedy nie mam ju\u017c alternatywy aby um\u00f3wi\u0107 wizyt\u0119 w dogodnym terminie, korzystam w pracy z urlopu, a Mi\u0142osz rezygnuje z rehabilitacji lub obecno\u015bci w przedszkolu. Uwa\u017cam si\u0119 za osob\u0105 zorganizowan\u0105. To umiej\u0119tno\u015b\u0107, kt\u00f3ra jest niezwykle przydatna w codziennym \u017cyciu bycia rodzicem dziecka niepe\u0142nosprawnego. Potrafi\u0119 przewidywa\u0107 r\u00f3\u017cne sytuacje, my\u015ble\u0107 do przodu i ci\u0105gle siebie zaskakiwa\u0107 wszechstronnym dbaniem o Mi\u0142osza. Spontaniczno\u015b\u0107? Tak, pewnie, ale taka wywa\u017cona i planowana.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
NFZ potrafi mi \u015bwietnie zorganizowa\u0107 czas poza domem. Pod tym wzgl\u0119dem nie mog\u0119 narzeka\u0107, bo system wymusza na mnie przebywanie w\u015br\u00f3d innych ludzi. Cho\u0107 przyznaj\u0119 szczerze, wola\u0142abym ten czas sp\u0119dzi\u0107 z dzieckiem na spacerze, zamiast siedzie\u0107 na krze\u015ble w poradni i czeka\u0107 na kolejn\u0105 wizyt\u0119. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":969,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-968","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/968","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=968"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/968\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":970,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/968\/revisions\/970"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/969"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=968"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=968"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=968"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}