Wi\u0119kszo\u015b\u0107 ludzi patrzy z niedowierzaniem kiedy m\u00f3wi\u0119 im, \u017ce m\u00f3j syn jest dzieckiem niepe\u0142nosprawnym. Inni patrz\u0105 ze wsp\u00f3\u0142czuciem. S\u0105 te\u017c tacy, kt\u00f3rzy nie m\u00f3wi\u0105 nic, albo co gorsze, m\u00f3wi\u0105 \u017ce \u201ewszystko b\u0119dzie dobrze.\u201d Wiem, \u017ce chc\u0105 mnie pocieszy\u0107, ale nie lubi\u0119 kiedy kto\u015b tak m\u00f3wi. Bo sk\u0105d mog\u0105 wiedzie\u0107, \u017ce tak b\u0119dzie?<\/p>\n\n\n\n
Je\u015bli popatrzymy na Mi\u0142osza, kt\u00f3ry chodzi po g\u00f3rach, zdobywa szczyty, p\u0142ywa, wspina si\u0119 na \u015bciance wspinaczkowej, bierze udzia\u0142 w biegach i zdobywa medale, uczy si\u0119 angielskiego, to widzimy aktywne dziecko, kt\u00f3re ca\u0142ymi gar\u015bciami korzysta z \u017cycia. Na pierwszy rzut oka wygl\u0105d Mi\u0142osza nie zdradza, \u017ce jest dzieckiem, kt\u00f3re choruje na m\u00f3zgowe pora\u017cenie dzieci\u0119ce. W tym kontek\u015bcie trudno jest prosi\u0107 o pomoc lub wsparcie, kiedy na zdj\u0119ciu pokazuj\u0119 u\u015bmiechni\u0119tego ch\u0142opca. Z wielkim wysi\u0142kiem trzeba przekonywa\u0107 ludzi o tym, \u017ce 6 letnie dziecko nadal wymaga wielokierunkowej terapii. Nie\u0142atwo jest si\u0119 t\u0142umaczy\u0107 z tego, \u017ce syn korzysta z opieki wielu specjalist\u00f3w. Owszem, jest mi znacznie \u0142atwiej, kiedy m\u00f3j rozm\u00f3wca znajdzie czas, aby mnie wys\u0142ucha\u0107, zrozumie i b\u0119dzie chcia\u0142 pochyli\u0107 si\u0119 nad naszymi problemami. Mo\u017cna napisa\u0107 \u201ea kto ich nie ma?\u201d. Zgadzam si\u0119. Wystarczy si\u0119 rozejrze\u0107 dooko\u0142a, ka\u017cdy z nas przecie\u017c boryka si\u0119 z przedziwno\u015bciami losu, czasem s\u0105 to mniejsze lub wi\u0119ksze k\u0142opoty, mo\u017ce nawet tylko przej\u015bciowe. Tylko, \u017ce w naszym przypadku s\u0105 one niepor\u00f3wnywalne, jak wi\u0119kszo\u015bci rodzic\u00f3w, kiedy w domu pojawia si\u0119 niepe\u0142nosprawne dziecko.<\/p>\n\n\n\n
To, \u017ce Mi\u0142osz osi\u0105gn\u0105\u0142 wiele w swoim kr\u00f3tkim \u017cyciu zawdzi\u0119cza przede wszystkim ci\u0119\u017ckiej i systematycznej pracy nad swoim cia\u0142em, kt\u00f3re przecie\u017c nie zawsze chce wsp\u00f3\u0142pracowa\u0107 (ma niedow\u0142ad lewostronny i op\u00f3\u017aniony rozw\u00f3j psychoruchowy). Po d\u0142ugich pobytach w szpitalach, operacjach ratuj\u0105cych \u017cycie lub daj\u0105ce szanse na lepsze jutro, niezliczonych wizyt u specjalist\u00f3w, kolejnych badaniach, turnusach, wielokierunkowej rehabilitacji i terapii (kt\u00f3re maj\u0105 wspomaga\u0107 rozw\u00f3j, bo nigdy nie wylecz\u0105 mojego syna) mamy w domu dziecko, kt\u00f3re porusza si\u0119 samodzielnie. Czego mo\u017cna chcie\u0107 wi\u0119cej? I tu Ci\u0119 zaskocz\u0119 odpowiedzi\u0105, bo mo\u017cna chcie\u0107 wi\u0119cej. A nawet trzeba chcie\u0107 wi\u0119cej, dla dobra w\u0142asnego dziecka. Stereotypem jest my\u015blenie, \u017ce je\u015bli dziecko potrafi ju\u017c chodzi\u0107 to jest r\u00f3wnoznaczne z tym, \u017ce nie potrzebuje rehabilitacji. W przypadku Mi\u0142osza jej kontynuowanie jest bardzo wa\u017cne, po to aby utrzyma\u0107 kondycj\u0119 fizyczn\u0105 na zadowalaj\u0105cym poziomie. Owszem sama terapia zmienia si\u0119 wraz z wiekiem i potrzebami pacjenta, ale nadal jest istotna. Na og\u00f3lny stan Mi\u0142osza maj\u0105 wp\u0142yw r\u00f3\u017cne czynniki. Czasami wystarczy drobna infekcja, kt\u00f3ra zatrzyma dziecko w \u0142\u00f3\u017cku i po kilku dniach przymusowego odpoczynku wida\u0107 znacz\u0105cy spadek formy. Aby urozmaici\u0107 \u0107wiczenia Mi\u0142osz chodzi na basen, na \u015bciank\u0119 wspinaczkow\u0105, dobrym treningiem jest te\u017c wycieczka w g\u00f3ry. Staramy si\u0119, \u017ceby w miar\u0119 mo\u017cliwo\u015bci mia\u0142 okazj\u0119 przebywa\u0107 w\u015br\u00f3d innych dzieci, w naturalnym dla nich \u015brodowisku. Musimy pami\u0119ta\u0107 o tym, \u017ceby przez nast\u0119pne lata wspomaga\u0107 jego rozw\u00f3j w taki spos\u00f3b, aby choroba by\u0142a pod nasz\u0105 kontrol\u0105, a nie na odwr\u00f3t. Odr\u0119bnym tematem jest kosztowne oraz niezb\u0119dne zaopatrzenie ortopedyczne, kt\u00f3rego wymaga. S\u0105 to ortezy ko\u0144czyn dolnych, wk\u0142adka ortopedyczna, czy orteza odwodz\u0105ca kciuk, odpowiednie (specjalistyczne) obuwie. Korzystanie z nich znacznie poprawi\u0142o komfort \u017cycia i codziennie funkcjonowanie.<\/p>\n\n\n\n
Dziecko sze\u015bcioletnie zwykle ju\u017c potrafi samodzielnie si\u0119 ubiera\u0107 i rozbiera\u0107, rozpoznawa\u0107 swoje rzeczy, wyj\u0105\u0107 z plecaka czy wzi\u0105\u0107 z p\u00f3\u0142ki przybory potrzebne w czasie zaj\u0119\u0107, zawi\u0105za\u0107 buty, obs\u0142u\u017cy\u0107 si\u0119 w \u0142azience i toalecie. Na skutek problem\u00f3w wynikaj\u0105cych z niedow\u0142adu lewostronnego, syn nadal wymaga niewielkiej pomocy w czynno\u015bciach samoobs\u0142ugowych, jest wi\u0119c uzale\u017cniony od pomocy osoby doros\u0142ej. Z jednej strony pomoc jest naprawd\u0119 niewielka, ale z drugiej strony bez tej odrobiny wsparcia nie zrobi kolejnego kroku. Ograniczenie samodzielno\u015bci fizycznej dziecka w zakresie motoryki ma\u0142ej uwidacznia si\u0119 we wszystkich innych obszarach jego funkcjonowania. Przyk\u0142ad\u00f3w mo\u017cna mno\u017cy\u0107, a to tylko wierzcho\u0142ek g\u00f3ry lodowej. Recepta jest prosta: rehabilitacja, terapia, \u0107wiczenia. W dowolnej kolejno\u015bci i jak najcz\u0119\u015bciej.<\/p>\n\n\n\n
Niech wi\u0119c nie zmyli nikogo pierwsze wra\u017cenie, kt\u00f3re na nim zrobi Mi\u0142osz.
To jest dziecko, kt\u00f3re przesz\u0142o bardzo wiele w swoim kr\u00f3tkim \u017cyciu. To dzielny wojownik, kt\u00f3ry zamiast mie\u0107 beztroskie dzieci\u0144stwo toczy kolejne boje z chorob\u0105 i z przeciwno\u015bciami losu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Wi\u0119kszo\u015b\u0107 ludzi patrzy z niedowierzaniem kiedy m\u00f3wi\u0119 im, \u017ce m\u00f3j syn jest dzieckiem niepe\u0142nosprawnym. Inni patrz\u0105 ze wsp\u00f3\u0142czuciem. S\u0105 te\u017c tacy, kt\u00f3rzy nie m\u00f3wi\u0105 nic, albo co gorsze, m\u00f3wi\u0105 \u017ce \u201ewszystko b\u0119dzie dobrze.\u201d Wiem, \u017ce chc\u0105 mnie pocieszy\u0107, ale nie lubi\u0119 kiedy kto\u015b tak m\u00f3wi. Bo sk\u0105d mog\u0105 wiedzie\u0107, \u017ce tak b\u0119dzie?<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":978,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-977","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/977","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=977"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/977\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":979,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/977\/revisions\/979"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/978"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=977"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=977"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gorydlamilosza.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=977"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}