trudne życie z nfz

NFZ potrafi mi świetnie zorganizować czas poza domem. Pod tym względem nie mogę narzekać, bo system wymusza na mnie przebywanie wśród innych ludzi. Choć przyznaję szczerze, wolałabym ten czas spędzić z dzieckiem na spacerze, zamiast siedzieć na krześle w poradni i czekać na kolejną wizytę. Za nami jak i przed nami kilka ważnych konsultacji. Niektóre z nich są refundowane przez NFZ, ale są też takie, za które trzeba zapłacić, bo są realizowane w ramach prywatnej wizyty. W przeciągu jednego miesiąca syn odwiedzi: neurologa, neurochirurga, laryngologa, alergologa, chirurga dziecięcego, ortopedę i okulistę, a na dokładkę jeszcze czeka nas wizyta u stomatologa. Dla przypomnienia: chodzi o dziecko które ma dopiero 6 lat! Zanim jednak trafi do gabinetu lekarza specjalisty muszę dostarczyć prawidłowe i ważne skierowanie, które wypisuje lekarz pediatra, to kolejna wizyta. Dla przykładu opiszę poniżej co trzeba zrobić, aby syn został przyjęty do szpitala na podanie botuliny w ramach NFZ:

1. Pediatra wypisuje skierowanie do specjalisty np. do neurologa, ortopedy, chirurga dziecięcego lub specjalisty rehabilitacji (ważne 1 rok w danej poradni).
2. Specjalista wypisuje skierowanie do Szpitala (ważne 30 dni przed planowanym zabiegiem).

Miłosz dwa razy w roku przebywa na Oddziale i co pół roku muszę dostarczyć aktualne skierowanie, w przeciwnym razie dziecko nie zostanie przyjęte na zabieg. Lekarz w karcie informacyjnej, którą pacjent otrzymuje po takim zabiegu zaleca kolejne podanie za 6 miesięcy. Niestety my jako rodzice nie mamy na to wpływu i musimy działać zgodnie z procedurą, choć ta opisana powyżej sytuacja jest absorbująca to jednak jest do ogarnięcia. Może pomyślisz teraz sobie, że Ty też chodzisz do specjalisty i wcale nie jest to takie straszne. To Ja już odpowiadam na ten argument: jeśli masz zdrowe dziecko prawdopodobnie zdarza się to sporadycznie lub wcale i masz perspektywę zakończenia leczenia, a u dziecka z niepełnosprawnością jest to cykliczne i raczej to się nie zmieni, bo będzie wymagało takiej opieki przez całe swoje życie. Niestety pomimo powtarzających się wizyt nie da się wypracować żadnego systemu, który by nam pomógł skrócić czas spędzany na korytarzach przychodni. Niejednokrotnie zadaję sobie pytanie dlaczego nikt nie pomyślał o tym, żeby rodzicom dzieci niepełnosprawnych ułatwić załatwianie takich formalności. Miłosz ma zdiagnozowane MPD.  Czy NFZ myśli o tym, że moje dziecko wkrótce wyzdrowieje i nie będzie potrzebowało konsultacji, zabiegów, rehabilitacji, terapii, operacji itd? Dobrze, że mam to wszystko odpowiednio wcześniej przygotowane.  Kiedy nie mam już alternatywy aby umówić wizytę w dogodnym terminie, korzystam w pracy z urlopu, a Miłosz rezygnuje z rehabilitacji lub obecności w przedszkolu. Uważam się za osobą zorganizowaną. To umiejętność, która jest niezwykle przydatna w codziennym życiu bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Potrafię przewidywać różne sytuacje, myśleć do przodu i ciągle siebie zaskakiwać wszechstronnym dbaniem o Miłosza. Spontaniczność? Tak, pewnie, ale taka wyważona i planowana.