pobyt w szpitalu

25.12.2012
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Płuca bezpowietrzne. Zatarte obrysy sylwetki serca. Zatarte obrysy kopuł przepony. Gazy jelitowe widoczne w pętlach nadbrzusza i śródbrzusza. Brak gazów w pętlach jelitowych w miednicy – norma dla wieku. Powietrzność pól płucnych ulega poprawie. Sylwetka serca w normie. Kopuły przepony wysklepione prawidłowo.

26.12.2012
Przy wsparciu męża zobaczyłam pierwszy raz syna. Mój Okruszek jest tak malutki, że trudno to sobie wyobrazić. Ze względu na ogromne emocje chwilę potem tuż obok inkubatora straciłam przytomność. Potrzebuje czasu aby dojść do siebie.
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Płuca prawidłowo powietrzne, bez zmian ogniskowych. Sylwetka serca w normie. Kopuły przepony wysklepione prawidłowo. Jama brzuszna zacieniona – powietrze widoczne w żołądku i śladowe ilości w pojedynczych pętlach jelitowych. Płuca prawidłowo powietrzne, bez zmian ogniskowych. Sylwetka serca w normie. Jednolicie zacieniona prawa strona jamy brzusznej – powietrze widoczne w rozdętym żołądku. Pętle jelitowe przesunięte w stronę lewą, wypełnione gazami.

27.12.2012

Jestem tuż obok na sali, w tle słyszę szum maszyn podtrzymujących i ratujących życie Miłoszka. Oswajam się z byciem mamą. Trudne to moje macierzyństwo.

Dzisiaj przy prawidłowym kontrolnym obrazie radiologicznym płuc i dobrym napędzie oddechowym Miłosza ekstubowano i zastosowano wsparcie nCPAP. Ponieważ pod koniec tej doby życia pojawiły się zaburzenia perfuzji oddechowej, tachykardia oraz hyperglikemia, zintensyfikowano antybiotykoterapię i rozpoczęto wlew katecholamin. Tym samym uzyskano poprawę stanu klinicznego.

To co się dzieje sprawia mi fizyczny ból: serce bije zbyt szybko, oddycham płytko, krew uciska mózg, ściśnięty żołądek podszedł mi do gardła. Pocieram zmarszczone czoło, próbuje się uspokoić i odzyskać jasność myślenia.

28.12.2012
W nocy doszło do krwawienia z płuc oraz krwawienia II st. do prawej komory i III st. do lewej komory bocznej mózgu i ponownej destabilizacji syna z gorączką, hypotensją i oligurią. Zastosowano intensywne leczenie objawowe, świeżo mrożone osocze, KKCz, oddech sztuczny oraz pomimo ujemnych wyników badań bakteriologicznych, rozszerzono antybiotykoterapię. Przeżywam najbardziej gorzkie chwile mojego życia. To ciężka próba mojej wytrzymałości fizycznej i duchowej. Kilka razy głęboko wciągam powietrze do płuc, żeby mi się rozjaśniło w głowie. Próbuję opanować strach.
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Płuca prawie całkowicie zacienione. Widoczne powietrze w oskrzelach głównych. Sylwetka serca w normie o nieco zatartych obrysach. Powietrze widoczne tylko w rozdętym żołądku.
USG głowy: Układ komór bocznych nieprzemieszczony, poszerzony asymetryczny L>P. Sploty naczyniówkowe o nierównych  i niejednorodnej strukturze. W świetle komory bocznej prawej wynaczyniona krew <50%, w komorze prawej bocznej powyżej 50%. Przestrzenie przymózgowe nadnamiotowe o prawidłowej szerokości. Dostępne badaniem przez ciemię półkule mózgu oraz struktury pośrodkowe o prawidłowej echogeniczności. Dół tylny czaszki dostępny w badaniu fragmentarycznie, bez cech patologi. ACA RI-0,73. Wnioski: IVH II/III.

29.12.2012
Stan Miłoszka ulega stopniowej poprawie, natomiast w wykonanym USG głowy stwierdzono w okolicy czołowo-ciemieniowej prawej duży krwiak śródmózgowy. Z uwagi na okresową niestabilność kliniczną i stałe narastanie parametrów zapalnych modyfikowano antybiotykoterapię. Zastanawiam się czy go to boli? Sam widok zamkniętego w „szklanej” pułapce syna z plątaniną kabli i rurek jest przerażający. Jest tam sam. Sam wobec obcego, przerażającego świata. Zastanawiam się czy choroba dziecka to krzywda czy wyzwanie?
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: W obu polach płucnych widoczne delikatne smugowate zagęszczenie, powietrzność płuc zmniejszona, ale lepsza niż w badaniu poprzednim. Pod lewą kopułą przepony rozdęty żołądek.

31.12.2012
Sylwester to czas świętowania. Zbliża się bowiem nowy rok. Rok nowych możliwości. Co to dla naszej trójki będzie oznaczało? Każde z nas jest w zupełnie innym oddalonym od siebie miejscu (Miłosz na Oddziale Noworodkowym, ja jestem na Oddziale Położniczym, a mąż sam w domu). Mam obawy, że moje Maleństwo może się wystraszyć zbyt hucznym witaniem nowego roku. Oby wytrzymać do rana i sprawdzić jak się trzyma po tej nocy. Poród przed terminem jest zbrodnią przeciw naturze. Zdruzgotał wszelkie moje wyobrażenie o harmonii świata.
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Partie przyśrodkowe obu pól płucnych o zmniejszonym upowietrznieniu. Zmian ogniskowych nie uwidoczniono. Pod lewą kopułą przepony rozdęty żołądek. Pozostała część jamy brzusznej jednolicie zacieniona.

01.01.2013
Miłoszek jest spokojny. Tak jak wszystko i wszyscy wokół. Świąteczny poranek. A jednak mój umysł dryfował w całkowitej pustce, gdyż nie potrafiłam objąć rozumem naszej przyszłości. „Niech Wasze Maleństwo dostarcza Wam dużo radości, pociechy i będzie Waszą życiową siłą.

04.01.2013
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Upowietrznienie pól płucnych zmniejszone, niesymetryczne – słabiej powietrzne płuco prawe, co może wynikać częściowo z niewielkiej rotacji w lewo i różnic w przyleganiu do podłoża. Widoczny delikatny bronchogram. Prawy obraz sylwetki serca zatarty. Gazy jelitowe widoczne w pętlach rozłożone prawidłowo. 

05.01.2013
Każdego dnia będąc u syna czytamy mu bajkę „Pan Kuleczka” i puszczamy relaksacyjną muzykę. Zastanawiamy się czy nas słyszy? Nie wiemy też czy nas widzi. Jest za wcześnie na wykonywanie badań w tym kierunku.

06.01.2013
USG głowy: Układ komór bocznych poszerzony, asymetryczny L>P. Sploty naczyniówkowe o nierównych obrysach. Komora boczna lewa – wyraźnie poszerzona, w świetle komory widoczne skrzepliny. Komora boczna prawa – poszerzona przemieszczona przyśrodkowo, poszerzona, częściowo uciśnięta przez organizujący się krwiak śródmózgowy w okolicy ciemieniowo – czołowej. Obecnie zmiana bardziej jednoznaczna – krwiak śródmózgowy o niejednorodnej zawartości, średnica około 2,5 cm, ulegający lizie.

07.01.2013

Pani Ordynator chcąc nam dodać wiary i siły poprosiła pielęgniarkę o otwarcie inkubatora, okazując swoje serce nam rodzicom pozwoliła na pierwszy dotyk syna. I wtedy zaczynam szlochać. Płaczę i płaczę. Dotykam i jednocześnie mówię, że go kocham, dziękuję za to, że jest.

Jak ogromna jest moc dotyku, przekonałam się na własnej skórze. Po powrocie do domu w głowie wciąż dźwięczą słowa lekarza prowadzącego… Nikt nie jest w stanie powiedzieć jak będzie przebiegał rozwój naszego dziecka. Miłosz jest w grupie wysokiego ryzyka nieprawidłowego rozwoju. Najczęściej w tego typu przypadkach dzieci mają problemy z motoryką. Syn może mieć problemy z chodzeniem. Nie można również wykluczyć nieprawidłowego rozwoju umysłowego. Słowa tak ciężkie, że trudno się ich pozbyć, a jednocześnie są to słowa które przeplatają się z radością pierwszego dotyku Maleństwa.
UKG: Ujście żył głównych i płucnych, połączenia przedsionkowo – komorowe i komorowo – naczyniowe, lewostronny łuk aorty, zastawki – prawidłowe. Przegroda międzyprzedsionkowa – drożny otwór owalny ze śladowym lewo – prawym. Przegroda międzykomorowa – ciągła. Proporcje jam serca – prawidłowe, LA 9,0 mm, AoR 7,0 mm, La.AoR 1,18. Nie uwidoczniono przecieku przez przewód tętniczy. Kurczliwość serca dość dobra. Płyn w worku osierdziowym w ilości fizjologicznej. Wnioski: FoA, przeciek śladowy, bez znaczenia hemodynamicznego.
Kardiolog: Stan ogólny ciężki, wsparcie oddechowe nCPAP, ale bardzo żywotny, skóra różowa, nad płucami szmer respiratora, czynność serca miarowa, tony głośne, szmeru nie słyszę, brzuch miękki, tętno tt. udowych obecne.

08.01.2013
Wracam do domu, bez mojego dziecka. Otrzymuje długo wyczekiwany wypis ze szpitala. Z płaczem mąż zabiera mnie do domu. Potrzebuje czasu aby się pozbierać i być dzielną dla syna. To bardzo trudne zadanie. Podejmuje wyzwanie. Potem mimo łez i nieznośnego bólu rozstania biorę się w garść.

11.01.2013
RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej: Płuca symetryczne prawidłowej objętości, nieco słabej powietrzne, bez zmian ogniskowych. Gazy jelitowe widoczne w pętlach rozłożone prawidłowo.

14.01.2013
Nasz chłopczyk od tego dnia zaczyna być żywiony enteralnie, oddycha samodzielnie, początkowo w atmosferze 25-30% tlenu. To też wielki dzień ponieważ zobaczyłam nosek mojego syna dotąd schowany pod maseczką. Mój powrót do domu okazał się dobrym rozwiązaniem dla mnie, odżyłam. Tego potrzebowałam. Z drugiej strony wciąż zadajemy sobie pytania na które nikt nie potrafi nam udzielić odpowiedzi: Czy Miłosz będzie miał szansę na prawidłowy rozwój? Czy będzie potrafił chodzić, czy będzie mówił? Czy będzie samodzielny? Czy nas widzi i słyszy? Czy mimo wszystko będzie potrzebował naszej opieki już przez cały czas?

15.01.2013
USG głowy: Obraz porównywalny z poprzednim. Układ komór bocznych poszerzony, asymetryczny L>P. Komora boczna lewa wydatnie poszerzona. Komora boczna prawa przemieszczona, modelująca się na organizującym się krwiaku śródmózgowym. Widoczna ewolucja zmian, liza krwiaka. Grubość płaszcza  mózgu w okolicy potylicznej po stronie prawej 7,5 mm oraz po stronie lewej 3,7 mm. Wymiar wzgórzowo – potyliczny po stronie prawej 18,7 mm, a po stronie lewej 31,4 mm.

16.01.2013
Pierwszy raz pozwolono nam na kangurowanie aby wynagrodzić i zrekompensować naszemu Pospieszalskiemu trudne początki. Kontakt „ciało do ciała, skóra do skóry” daje poczucie bliskości i bezpieczeństwa, którego w tej chwili tak bardzo potrzebował. Śmiało można stwierdzić, że kontakt ten ma takie samo znaczenie, jak wysokiej klasy sprzęt medyczny. Kojące bicie serca, znajomy głos i zapach, ciepło i miłość, a do tego izolowanie przed nadmiarem bodźców sprzyja szybszemu rozwojowi maluszka i pozwala na nawiązanie pozytywnego kontaktu między rodzicami a dzieckiem.

17.01.2013
USG głowy: Układ komorowy poszerzony, asymetryczny L>P. Prawa strona uciśnięta przez jamę po krwiaku śródmózgowym, nieco przemieszczona na stronę lewą. Po stronie lewej poszerzenie komory bocznej w stosunku do badania poprzedniego: grubość płaszcza mózgowia w okolicy potylicznej 3 mm, odległość wzgórzowo – potyliczna 31 mm. Znacznie poszerzone komory III i IV. Komora IV o wymiarach 17×14 mm pozostaje w łączności ze zbiornikiem podstawy. W płatach móżdżku obustronnie stan po krwawieniu. RI=0,85.

24.01.2013
Okulista: Fundus – tarcze n II bardzo blade, wyraźnie ograniczone, w poziomie dna. Naczynia wąskie proste, nieliczne, Siatkówka bardzo blada. Wskazana kontrola za 2 tygodnie.

25.01.2013
U Miłoszka jesteśmy codziennie. Widać jak bardzo dobrze reaguje na naszą obecność. Z mniej pozytywnych informacji jaką usłyszałam to taka, że  zaobserwowano dziś dość wyraźne narastanie obwodu głowy z poszerzeniem przestrzeni płynowych mózgu, po konsultacji obrazów ultrasonograficznych z neurochirurgiem Miłoszka zakwalifikowano do 3 krotnego nakłucia torbieli pokrwotocznej. To koszmar, horror jak w filmie. Lecz ja nie jestem aktorem, wszystko dzieje się naprawdę, choć nie potrafię uwierzyć w rzeczywistość i w swoją rolę.

28.01.2013
USG głowy: Przed nakłuciem wymiar jamy 46/35 mm, po nakłuciu wymiar jamy 40/33 mm.

31.01.2013
USG głowy: Po 2 nakłuciu torbiel po IVH dex mniejsza 37×36 mm. Komora boczna lewa porównywalna jak w badaniu poprzednim. Grubość płaszcza mózgu w okolicy potylicznej po stronie lewej 8,2 mm, po stronie prawej 12 mm.

03.02.2013
USG głowy: Układ komór bocznych poszerzony, asymetryczny L>P. Sploty naczyniówkowe o nierównych obrysach i niejednokrotnej strukturze. Komora boczna lewa – poszerzona, w świetle komory widoczne skrzepliny w fazie lizy. Komora boczna – prawa częściowo uciśnięta (w widocznych fragmentach komory głównie w obrębie rogu potylicznego i czołowego uwidoczniono skrzepliny w fazie lizy). Po stronie prawej w okolicy czołowo – ciemieniowej widoczna zmiana ( o średnicy około 2,5 cm) uciskająca komorę boczną prawą, o niejednorodnej echogeniczności mogąca odpowiadać ewolucja krwawienia okołomózgowego/śródmózgowego. Wnioski: Dalsze monitorowanie USG OUN.

04.02.2013
Miłosz opuścił inkubator. To wielkie święto dla nas. Dzisiaj w czasie szczepienia pierwszy raz głośno zapłakał. Myśleliśmy że już nigdy nie usłyszymy płaczu naszego dziecka, a przecież płacz u zdrowych dzieci jest pierwszym sygnałem pojawienia się na świecie.
USG głowy: Duża torbiel pokrwotoczna okolicy czołowo – ciemieniowej prawej. Komora boczna prawa nieznacznie poszerzona, uciśnięta przez torbiel i przemieszczona ku dołowi. Komora boczna lewa poszerzona, stan po IVH III – szerokość około 30 mm. Poszerzona komora III I IV oraz zbiornik podstawy mózgu. Hyperechogeniczny móżdżek o niejednorodnej echogeniczności. Grubość płaszcza mózgu w okolicy potylicznej lewej około 0,7 cm i prawej około 1,3 cm.

05.02.2013
Miłosz zaczyna wypijać smoczkiem całe porcje mojego pokarmu i mieszanki. Pierwsze karmienie z butelki za nami, trwało to dość długo. Sonda odchodzi w zapomnienie.

07.02.2013
USG stawów biodrowych: Staw lewy – 1B, staw prawy – 1B.
Przesiewowe badania słuchu: Ucho lewe – norma, ucho praw – norma.
Okulista: Fundus – tarcze n II bardzo blade, naczynia wąskie, proste, nadal nieliczne, siatkówka zdecydowanie mniej blada. Wskazana kontrola za 2 tygodnie.

11.02.2013
Miłosz jest po 3 odbarczeniach. W rezultacie takiego postępowania obwód głowy przestaje narastać. Zdaję sobie sprawę z tego, jak szalenie ważną w życiu rzeczą jest umiejętność przeżywania drobnych radości. Dzisiaj mamy swoje małe święto.

14.02.2013
Okulista: Fundus – tarcze n II blade, wyraźnie ograniczone, w poziomie dna. Naczynia wąskie, proste, liczniejsze. Siatkówka na obwodzie blada, prawidłowo przylegająca. Wskazana kontrola za 2 tygodnie.

15.02.2013
USG głowy: Torbiel pokrwotoczna o wymiarach porównywalnych jak w badaniu poprzednim. Ku tyłowi od torbieli, mniejsza 1×1 cm. Komora boczna prawa nieznacznie poszerzona, płaszcz mózgu w okolicy potylicznej prawej 14 mm. Komora boczna lewa poszerzona, płaszcz mózgu w okolicy potylicznej lewej 6 mm. Komora III i IV miernie poszerzone, Móżdżek hyperechogeniczny.