dwie strony medalu

Większość ludzi patrzy z niedowierzaniem kiedy mówię im, że mój syn jest dzieckiem niepełnosprawnym. Inni patrzą ze współczuciem. Są też tacy, którzy nie mówią nic, albo co gorsze, mówią że „wszystko będzie dobrze.” Wiem, że chcą mnie pocieszyć, ale nie lubię kiedy ktoś tak mówi. Bo skąd mogą wiedzieć, że tak będzie?

Jeśli popatrzymy na Miłosza, który chodzi po górach, zdobywa szczyty, pływa, wspina się na ściance wspinaczkowej, bierze udział w biegach i zdobywa medale, uczy się angielskiego, to widzimy aktywne dziecko, które całymi garściami korzysta z życia. Na pierwszy rzut oka wygląd Miłosza nie zdradza, że jest dzieckiem, które choruje na mózgowe porażenie dziecięce. W tym kontekście trudno jest prosić o pomoc lub wsparcie, kiedy na zdjęciu pokazuję uśmiechniętego chłopca.  Z wielkim wysiłkiem trzeba przekonywać ludzi o tym, że 6 letnie dziecko nadal wymaga wielokierunkowej terapii. Niełatwo jest się tłumaczyć z tego, że syn korzysta z opieki wielu specjalistów. Owszem, jest mi znacznie łatwiej, kiedy mój rozmówca znajdzie czas, aby mnie wysłuchać, zrozumie i będzie chciał pochylić się nad naszymi problemami. Można napisać „a kto ich nie ma?”. Zgadzam się. Wystarczy się rozejrzeć dookoła, każdy z nas przecież boryka się z przedziwnościami losu, czasem są to mniejsze lub większe kłopoty, może nawet tylko przejściowe. Tylko, że w naszym przypadku są one nieporównywalne, jak większości rodziców, kiedy w domu pojawia się niepełnosprawne dziecko.

To, że Miłosz osiągnął wiele w swoim krótkim życiu zawdzięcza przede wszystkim ciężkiej i systematycznej pracy nad swoim ciałem, które przecież nie zawsze chce współpracować (ma niedowład lewostronny i opóźniony rozwój psychoruchowy). Po długich pobytach w szpitalach, operacjach ratujących życie lub dające szanse na lepsze jutro, niezliczonych wizyt u specjalistów, kolejnych badaniach, turnusach, wielokierunkowej rehabilitacji i terapii (które mają wspomagać rozwój, bo nigdy nie wyleczą mojego syna) mamy w domu dziecko, które porusza się samodzielnie. Czego można chcieć więcej? I tu Cię zaskoczę odpowiedzią, bo można chcieć więcej. A nawet trzeba chcieć więcej, dla dobra własnego dziecka. Stereotypem jest myślenie, że jeśli dziecko potrafi już chodzić to jest równoznaczne z tym, że nie potrzebuje rehabilitacji. W przypadku Miłosza jej kontynuowanie jest bardzo ważne, po to aby utrzymać kondycję fizyczną na zadowalającym poziomie. Owszem sama terapia zmienia się wraz z wiekiem i potrzebami pacjenta, ale nadal jest istotna. Na ogólny stan Miłosza mają wpływ różne czynniki. Czasami wystarczy drobna infekcja, która zatrzyma dziecko w łóżku i po kilku dniach przymusowego odpoczynku widać znaczący spadek formy. Aby urozmaicić ćwiczenia Miłosz chodzi na basen, na ściankę wspinaczkową, dobrym treningiem jest też wycieczka w góry.  Staramy się, żeby w miarę możliwości miał okazję przebywać wśród innych dzieci, w naturalnym dla nich środowisku. Musimy pamiętać o tym, żeby przez następne lata wspomagać jego rozwój w taki sposób, aby choroba była pod naszą kontrolą, a nie na odwrót. Odrębnym tematem jest kosztowne oraz niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne, którego wymaga. Są to ortezy kończyn dolnych, wkładka ortopedyczna, czy orteza odwodząca kciuk, odpowiednie (specjalistyczne) obuwie. Korzystanie z nich znacznie poprawiło komfort życia i codziennie funkcjonowanie.

Dziecko sześcioletnie zwykle już potrafi samodzielnie się ubierać i rozbierać, rozpoznawać swoje rzeczy, wyjąć z plecaka czy wziąć z półki przybory potrzebne w czasie zajęć, zawiązać buty, obsłużyć się w łazience i toalecie. Na skutek problemów wynikających z niedowładu lewostronnego, syn nadal wymaga niewielkiej pomocy w czynnościach samoobsługowych, jest więc uzależniony od pomocy osoby dorosłej. Z jednej strony pomoc jest naprawdę niewielka, ale z drugiej strony bez tej odrobiny wsparcia nie zrobi kolejnego kroku. Ograniczenie samodzielności fizycznej dziecka w zakresie motoryki małej uwidacznia się we wszystkich innych obszarach jego funkcjonowania. Przykładów można mnożyć, a to tylko wierzchołek góry lodowej. Recepta jest prosta: rehabilitacja, terapia, ćwiczenia. W dowolnej kolejności i jak najczęściej.

Niech więc nie zmyli nikogo pierwsze wrażenie, które na nim zrobi Miłosz.
To jest dziecko, które przeszło bardzo wiele w swoim krótkim życiu. To dzielny wojownik, który zamiast mieć beztroskie dzieciństwo toczy kolejne boje z chorobą i z przeciwnościami losu.