mam już 2 lata

Nie ma znaczenia jaki jest dzień, utrapień z chorym dzieckiem nam nie brakuje. A przedłużająca się niesamodzielność Miłosza i ciągła niewiadoma co będzie za rok lub za trzy lata, mocno wpływają na nasz stan psychiczny. Miłosz ma już dwa latka. Powodów do świętowania nam nie brakuje. Aby osiągnąć jakikolwiek sukces wiąże się on z dużym nakładem sił oraz z ogromną odpowiedzialnością, a jeśli do tego dochodzą emocje, to już gotowa mieszanka aby nieoczekiwanie wybuchnąć. Okazuje się, że wychowywanie Miłosza to potwornie trudna sprawa. Choć bardzo nie chcę, żeby niepełnosprawność syna nie była na pierwszym miejscu, nie jest możliwe uniknięcie życia pod dyktando choroby dziecka. Dla dobra syna świadomie zrezygnowaliśmy z wielu przyjemności, które są ściśle związane z pojawieniem się dziecka na świecie. Należy bezwzględnie pilnować grafika, bo dosłownie każdy dzień wypełniony jest rehabilitacją, wizytami kontrolnymi u specjalistów, terapią w domu, podawaniem aminokwasów i posiłków o ustalonych porach. Wyliczony jest czas na zabawę i obowiązki. Od samego początku ciężko jest się zmieścić w ramach czasowych, gdzie doba ma tylko 24 godziny. Po dwóch intensywnych latach walki o samodzielność Miłosza powoli wypracowujemy nowe standardy funkcjonowania razem jako rodzina, potrafimy się dostosować do nowych sytuacji i powoli odnajdujemy względny spokój. To czas bycia rodzicem, który skłania do refleksji. Drugie urodziny syna przeplatają się uczuciem bezwarunkowej miłości i radości z rzeczywistym spojrzeniem na nasze życie. Wewnętrznie jestem rozdarta, bo chciałabym uchronić swoje dziecko od codziennej walki z chorobą, a wiem, że jest to niemożliwe. Nie pozostaje mi nic innego jak cieszyć się obecnością najbliższych oraz spróbować odnaleźć szczęście w najdrobniejszych okruchach codzienności.