rozwój skrajnego wcześniaka
Miłosz przemierzający górskie szlaki nikogo już nie dziwi. Tak samo jak jego jazda na rowerze, pływanie czy wspinaczka na ściance. Dodam jeszcze, że biega, skacze i uczy się pilnie. Jestem dumna ze swojego dziecka. Ale kiedy patrzę na niego zawsze z tyłu głowy widzę nasze początki. Dzisiaj chciałam właśnie na to zwrócić waszą uwagę. Niektórzy z was może o tym nie wiedzą bo śledzą losy Miłosza dopiero od pewnego czasu, a innym moje słowa mogą dać nadzieję. Tak bardzo bym tego chciała.
Narodziny w 27 tygodniu ciąży to skrajne wcześniactwo, które niemal zawsze niesie za sobą poważne konsekwencje. W pierwszych dniach życia doszło do wylewów dokomorowych, które na zawsze przekreśliły prawidłowy rozwój naszego dziecka. Później pojawiło się wodogłowie. Jego głowa była naprawdę ogromna. Konieczne były operacje ratujące życie, w tym wszczepienie zastawki, która łączy komorę mózgu z jamą otrzewną. Jest umiejscowiona za uchem, a przez połowę jego ciała biegnie dren odprowadzający nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego do otrzewnej. Kolejnym powikłaniem była retinopatia, która mogła doprowadzić do ślepoty, ale dzięki kolejnej operacji Miłosz obecnie jest dzieckiem słabowidzącym. To wszystko wydarzyło się w pierwszych 6 miesiącach życia, które spędził w szpitalach.
Mieliśmy świadomość tego, że u Miłosza doszło do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, który jest odpowiedzialny za koordynowanie czynności życiowych organizmu. Z takim obciążeniem rozpoczęliśmy rehabilitację. Od razu intensywną i wielokierunkową. Niestety Miłosz źle reagował na każdy dotyk. Bronił się przed nim i darł w niebogłosy. To nie wróżyło niczego dobrego. Lekarze i terapeuci nie pozostawiali złudzeń. Usłyszałam wprost „zmian w jego rozwoju nie będzie wiele”, „sukcesem będzie jeśli jego stan się nie pogorszy”. Mijały kolejne dni i tygodnie, a za nimi miesiące wytrwałej, żmudnej i trudnej rehabilitacji. Mimo tego Miłosz wciąż nie podnosił głowy, nie przetaczał się, nie trzymał zabawek, nie było nawet wiadomo czy widzi. Kiedy w 10 miesiącu życia posadzony przez nas utrzymywał tę pozycję przez chwilę, lekarze mówili „potrafi coś czego z takim uszkodzeniem neurologicznym nigdy potrafić nie powinien”. W 12 miesiącu, kiedy inne dzieci już chodzą, mój syn zaczął samodzielnie siadać.
Od tego czasu nastąpił znaczący progres, ale nadal jego dalszy rozwój jest niewiadomą, bo pomimo tego wszystkiego co potrafi, z jego rówieśnikami łączy go tylko wiek. Miłosz nie myśli jak ośmiolatek, nie bawi się tak jak inne dzieci w jego wieku, bo po prostu funkcjonuje inaczej. Ma także inne potrzeby i problemy. Dlatego konieczna jest ciągła terapia i rehabilitacja. Dlatego wciąż trzymamy rękę na pulsie, dlatego staramy się nauczyć naszego syna jak najwięcej. Nie wiemy czy właśnie doszliśmy do przysłowiowej ściany, czy może uda sie osiągnąć jeszcze więcej. Barierę niemożliwego przekroczyliśmy już dawno, bo jeszcze w pierwszym roku życia i nikt nie jest wstanie nam powiedzieć jak będzie funkcjonował nasz syn jako dorosła osoba. Z czym będzie się zmagał, z jakimi problemami, dysfunkcjami, czy w ogóle będzie osobą samodzielną.
