kolejny szpital

01.03.2013
Spakowani i pełni obaw ruszamy do GCZDZ. Miłosz zostaje przyjęty na Oddział PNiIT. Zabieg laseroterapii zostaje zaplanowany na jutro. Nie możemy zostać, trwają procedury przyjęcia, badania i konsultacje. Wyrażamy zgodę na zabieg.

02.03.2013
Po nieprzespanej nocy ruszamy wspierać naszego dzielnego Miłoszka w tak trudnym momencie jego życia. Jego pierwszy zabieg operacyjny. Jest przygotowany i spokojny. Jestem przy nim. Dzisiaj 2 razy przekładano godzinę jego wykonania. Zmęczeni wracamy do domu, zabieg zostaje przełożony na jutro.

03.03.2013
Od samego rana jesteśmy podenerwowani. Ruszamy do Katowic w milczeniu. Każde z nas pogrążone we własnych myślach. Zastanawiam się jak sobie poradzi? Sam zabieg trwał około godziny. Jest dobrze. Miłosz wymaga jedynie tlenoterapii biernej. Mogłam z nim być, popatrzeć, pogłaskać. Dzielny chłopczyk. Na wtorek zaplanowana konsultacja okulistyczna. Zostaje w szpitalu do środy. Postanowione. To co się dzieje to dla mnie próba, podczas której uczę się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją.
Okulista: ROP III st. Przez źreniczna laserkoagulacja siatkówek OP: 3064, OL: 2858.

05.03.2013
Za nami konsultacja okulistyczna. Na naszą prośbą zostaje wykonane USG głowy. Wynik ten nie jest dobry. Uwagę zwraca duże ciemię przednie uwypuklone nieco powyżej poziomu kości czaszki. Zapowiada się trochę bardziej wydłużony pobyt. Czekamy na dalsze konsultacje i dodatkowe badania. Najgorsza jest rozłąka, a miał być przyjęty na Oddział tylko na 4 dni. Świadomość konieczności dłuższego pobytu Miłosza w szpitalu z pewnością budzi we mnie bardzo silne emocje. Muszę zrozumieć jedno, że teraz priorytetem jest powrót mojego dziecka do zdrowia.

Stan po laserkoagulacji siatkówek. Centralny przebieg naczyń nieco kręty, na obwodzie blizny po laserokoagulacji. Kontrola za 2 tygodnie.

W obrębie prawej półkuli mózgu widoczna jest przestrzeń płynowa, z widocznym wokół wąskim płaszczem mózgu. Przestrzeń ta modeluje i uciska komorę boczną prawą, nie uwidoczniono komunikacji z układem komorowym. Układ komorowy nadnamiotowy poszerzony, przemieszczony na stronę lewą. Wskaźnik Levene’a po stronie prawej 1,3 cm, po stronie lewej 1,6 cm. Echostruktura lewej półkuli mózgu w granicach normy. Dół tylny bez cech patologii. Przestrzenie płynowe przymózgowe po stronie prawej uciśnięte, po stronie lewej w granicach normy.

06.03.2013
Neurochirurg: Wobec opisanego w badaniu USG z 05.03.2013 znacznego powiększenia przestrzeni płynowej w prawej półkuli mózgu i cech podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego (uwypuklone ciemiączko), proponuje MR głowy w trybie pilnym i rekonsultację.

07.03.2013
Z Miłoszkiem jest coraz gorzej, mniej się rusza, nadal wymaga tlenoterapii biernej. Robią dalsze badania. W rezultacie podpisujemy zgodę na badanie MR głowy, zaplanowane w trybie pilnym na jutro. Dzisiaj zostaje przetoczona krew. Po jej otrzymaniu stan Miłosza zdecydowanie ulega poprawie.
Kardiolog: Wcześniak po tlenoterapii biernej, krążeniowo wydolny. ECHO: istotnej organicznej wady serca nie stwierdza się. Wymiary jam serca i kurczliwość w normie. PFO. Kontrola w Poradni Kardiologicznej za 4, 5 miesięcy.
Kardiolog: Wcześniak po tlenoterapii biernej, krążeniowo wydolny. ECHO: istotnej organicznej wady serca nie stwierdza się. Wymiary jam serca i kurczliwość w normie. PFO. Kontrola w Poradni Kardiologicznej za 4, 5 miesięcy.
Neurolog: Niemowlę 2/12, skierowany celem przeprowadzenia zabiegu laseroterapii z powodu ROP. W USG głowy stwierdzono IVH III /II oraz przestrzeń płynową w płacie czołowym – po prawej. Aktualne USG wykazało narastanie objętości tej przestrzeni płynowej. Klinicznie dziecko mało aktywne, niechętnie pije. Badane ciemię 4×5 cm, miękkie. Asymetria ułożenia, napięcie w osi obniżone, w kończynach asymetryczne. Obecne odruchy głębokie i noworodkowe. Z uwagi na awarię aparatu do MRI i przesunięcie terminu badania wskazane rozważenie wykonania TK głowy po porozumieniu z neurochirurgiem. Rekonsultacja z wynikami.

08.03.2013
Kolejny czas pełen emocji, co przyniesie wynik badania MR? Dzisiaj też w świetle ostatnich wydarzeń podejmujemy decyzję o chrzcie syna w szpitalu. Po szczerej rozmowie z Kapelanem zostaje jeszcze dzisiaj udzielony sakrament chrztu. Jesteśmy przy tym obecni oboje. To szczególna chwila. Przyjęcie sakramentu chrztu świętego jest dla nas wszystkich wyjątkowym wydarzeniem, jest fundamentem całego życia chrześcijańskiego, bramą, która otwiera dostęp innych sakramentów.  Miłoszek ma już swojego „Aniołka”, który będzie się nim opiekował i dobrze go poprowadzi za rączkę. Od przyjęcia do szpitala syna maż po raz pierwszy widzi syna. Jestem spokojna, wiem, że podjęłam dobrą decyzję.  
MR głowy: Badanie niekompletne (ze względów anestezjologicznych). Torbielowata przestrzeń płynową w prawej półkuli mózgu z atrofią płatów, uciskiem i przemieszczeniem komory prawej bocznej, bez komunikacji z tą komorą. Prawdopodobnie sygnały wynaczynionej krwi w komorach bocznych oraz w dnie opisywanego obszaru torbielowatego.
Neurochirurg: Po analizie obrazu MR oraz stanu klinicznego (ciemię w poziomie powłok, luźne), po konsultacji z Panem Profesorem, nie widzę wskazań do pilnej interwencji. Proszę o planową konsultację w poniedziałek.

09.03.2013
W GCZDZ na Oddziale Kliniki Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka aby zrobić zdjęcie swojemu dziecku należy mieć każdorazowo zgodę od Ordynatora. Zachodzą w głowę, czy takie zakazy są skuteczne i czy możliwe jest jednak fotografowanie pomimo ich wystawienia?

11.03.2013
Stan dziecka od 08.03.2013 nieco gorszy, wymaga tlenoterapii. Dzisiaj ciemiączko lekko uwypuklone, miękkie. Obwód głowy 36,5 cm – przyrost 1,5 cm / 5 dni. Parametry laboratoryjne stanu zapalnego dotychczas niskie. Zdecydowano o odbarczeniu widocznej w MR1 i USG torbieli drogą nakłucia przez ciemiączko. Upuszczono ok 12 ml PMR barwy jasno – żółtej, przejrzystego do uzyskania zerowego ciśnienia. Proponuję: codzienny pomiar obwodu głowy, kontrolne USG za 2 dni – ocena objawu masy – przemieszczenia na stronę lewą. Rekonsultacja po USG.

Każdy kolejny dzień bez Miłosza w domu jest dniem pełnym udręki. Jakie będą konsekwencje rozłąki z dzieckiem? Z uwagi na jego stan kliniczny, nadmierny przyrost obwodu głowy został konsultowany neurochirurgiczne, po wykonanym badaniu MR zalecono dalsze monitorowanie stanu OUN przezciemiączkowego badaniem USG.

13.03.2013
Ze względu na procedury od początku nasze dziecko na Oddziale może w jednym dniu odwiedzać tylko jeden z rodziców. Podjęliśmy wspólnie decyzję, że tą osobą będę Ja. W sali mogę być przy Miłoszu tylko w godzinach kiedy jest aktywny (zazwyczaj w porze jedzenia). Widzę go krótko, więcej czasu spędzam na korytarzu czekając, aż zawoła mnie pielęgniarka wtedy kiedy Miłosz się obudzi. Mam świadomość, że dzięki dobrej woli personelu może to być zorganizowane zdecydowanie lepiej.
Neurochirurg: Stan dziecka porównywalny z poprzednim, bez wyraźnej poprawy po odbarczeniu torbieli. Brak wskazań do interwencji neurochirurgicznej. Proponuję dalszą obserwację w kierunku objawów nadciśnienia śródczaszkowego, ewentualne kontrolne USG za 7, 10 dni. Ze strony neurochirurgicznej brak przeciwwskazań do rehabilitacji.
Neurolog: Niemowlę 3/12 aktywne, stan stabilny, okresowo wymaga tlenoterapii biernej, nie ulewa. Dziecko nie prezentuje napadów. Badaniem ciemię 4×3 cm, dość napięte, asymetria ułożenia, napięcie w osi obniżone, w kończynach asymetryczne, obecne odruchy głębokie i noworodkowe. Rekonsultacja w zależności od potrzeb.

19.03.2013
W prawej okolicy czołowej struktura torbielowata. Zmiana powoduje efekt masy pod postacią uciśniętą prawej komory bocznej i przemieszczeniem struktur linii pośrodkowej o 4 mm na stronę lewą. Na poziomie ciemiączka nie uwidoczniono oddzielającego ją płaszcza mózgowia. Komora boczna lewa poszerzona, róg czołowy szerokości 1,7 cm. Dół tylny bez cech patologii. Przestrzenie płynowe przymózgowe na poziomie opisywanej zmiany torbielowatej zaciśnięte, po stronie lewej prawidłowe.

Wątroba o jednorodnej echogeniczności, niepowiększona. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrz wątrobowe nieposzerzone. Naczynia wątrobowe prawidłowe. Pęcherzyk żółciowy echoujemny, bez złogów. Trzustka o prawidłowym kształcie i wielkości, o prawidłowej echogeniczności. Śledziona o prawidłowej echogeniczności i wielkości. Aorta i okolica przyaortalna prawidłowe. W rzucie nadnerczy tworów patologicznych nie uwidoczniono. Nerki o prawidłowym kształcie, wielkości i echostrukturze, bez cech zastoju. Pęcherz moczowy pusty. Pętle jelitowe bez cech pogrubienia ściany z widoczną perystaltyką. Wolnego płynu w jamie brzusznej nie uwidoczniono.
Neurochirurg: Wobec objawów narastającego ciśnienia wewnątrzczaszkowego proponuję leczenie operacyjne 21.03.2013. Z uwagi na dalsze niepokojące narastanie obwodu głowy i pojawienie się cech wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego Miłoszek został zakwalifikowany do zabiegu neurochirurgicznego cystowentrykulostomi endoskopowej z jednoczesną septostomią. Jestem spokojna i opanowana kiedy słyszę te słowa od lekarza. Nie możemy już dłużej czekać. Może tym sposobem uda nam się pokonać problemy, które się pojawiły na jego drodze. Termin wyznaczony na 21 marca 2013. Jaki będzie miał wpływ zabieg na jego dalszy rozwój? Lekarz odpowiada: to ma mu pomóc, a nie stanowić przeszkodę.
Okulista: Regeres zmian po laserokoagulacji. Kontrola za 2 tygodnie.

21.03.2013
Stresujący dzień. Od samego rana nie potrafię znaleźć sobie miejsca. Wcześnie wyruszamy do szpitala. Mogę wejść do Miłoszka przed zabiegiem operacyjnym. Jest głodny i zły. Zaczyna nerwowo popłakiwać. Dzięki bliskości i czułemu dotykowi potrafię uspokoić Maluszka. Zasypia. Rozdzielamy się przed blokiem operacyjnym. Wiedziałam, że nie będzie łatwo. Byłam przerażona, że nie dam rady, że nurt życia porwie nas i zatopi. Nie znałam ciągnącej się przed nami drogi i tylko jeden Bóg wie dokąd ona prowadzi. Po 3 godzinach wraca na OIOM. Widziałam go przez minutę. Moje serce zamarło patrząc na taką Kruszynkę. Wiemy, że operacja się udała. Potrzeba czasu, żeby ocenić czy przyniesienie zamierzony efekt.

Cystowetrykulostomia endoskopowa. Septostomia. Opis zabiegu: Po ułożeniu, umyciu i obłożeniu pola operacyjnego z cięcia w kształcie odwróconego „U” w okolicy czołowej prawej w sąsiedztwie ciemienia wykonano kraniotomię (uszypułowaną). Otwarto oponę twardą, pod nią zmieniona nieco pogrubiała pajęczynówka, którą otwarto – wypływ pod wzmożonym ciśnieniem wodnojasnego PMR. Wprowadzono endoskop do światła torbieli. W przyśrodkowej ścianie torbieli wykonano niewielkie okno łącząc światło torbieli z trzonem prawej komory bocznej . Wprowadzono endoskop do prawej komory bocznej. Wykonano septostomię w przegrodzie przeźroczystej łącząc obie komory boczne. Kontrola hemostazy. Oponę twardą zszyto szczelnie. Płat kostny przyszyto szwem. Szwy warstwowe. Opatrunek jałowy.

26.03.2013
Neurochirurg: Dziecko po zabiegu operacyjnym. Obecnie bez wyraźnych objawów wzmożonego ciśnienia wewnątrz czaszkowego, okolica operowana bez zmian. Ciemię miękkie, w poziomie powłok, o nieco wzmożonym napięciu. Kontrola USG za 3 dni.

29.03.2013
Nie wiem ile mogę jeszcze wytrzymać. Przedłużający się pobyt Miłosza w szpitalu jest dla mnie bardzo bolesnym doświadczeniem. Dodatkowo dzisiejsza rozmowa z lekarzem prowadzącym oddala nasze nadzieje na szybki powrót do zdrowia syna. Zaobserwowano ponowne nadmierne narastanie obwodu głowy i wzmożone ciśnienie śródczaszkowe. Operacja nie przyniosła zamierzonych efektów. Czuje się zawiedziona. W badaniach laboratoryjnych mamy do czynienia ze wzrostem parametrów infekcyjnych. Do leczenia włączono intensywną antybiotykoterapię. Miłoszek stara się być dzielny. Walczy.  Jestem niezdolna pojąć, dlaczego czuję się tak nieprzystosowana i zagubiona.
USG głowy: Badanie kontrolne: opatrunki założone na ciemię przednie utrudniają badanie.
Neurochirurg: W ciągu ostatnich 3 dni przyrost głowy o 1,5 cm. Proponuję – kontrola USG. Wynik PL: skrwawiony, mętny, 410/3, 80% segmenty, białko 617 mg%. Kontrola PL za 2 dni, rekonsultacja. W razie przyrostu głowy odbarczanie PL.

31.03.2013
Wielkanoc. Pada śnieg. 31 dni w szpitalu. To nie tak miało być. Ile będziemy musieli jeszcze przejść? Wesołych Świąt mimo wszystko…

01.04.2013
Neurochirurg: Dziecko bez objawów wzmożonego ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Proszę o kontrolne TK głowy. Rekonsultacja po badaniu. Proszę usunąć szwy.

02.04.2013
Neurochirurg: Usunięto szwy. Rana zagojona. Ciemiączko stale uwypuklone, lekko napięte. Proponuję: w razie potrzeby upusty PMR drogą nakłucia przez ciemiączko po stronie prawej. Rekonsultacja po TK głowy.

04.04.2013
Neurochirurg: Rana zagojona. Ciemię lekko napięte, powyżej poziomu powłok. Obwód głowy 40,5 cm. Proponuję USG głowy oraz nakłucie przezciemieniowe i kontrolę PMR.

05.04.2013
Każdy dzień przynosi nam powiększający się obwód głowy. Miłoszek zostaje zakwalifikowany do każdorazowego odbarczania płynu przy pojawieniu się wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego. W wynikach kontrolnych PMR mamy do czynienia ze wzrostem pleocytozy. Ze względu na podejrzenie zapalenia opon rdzeniowo – mózgowych wdrożono intensywne leczenie. Jak to możliwe? Przecież nie wykazuje żadnych objawów klinicznych tak poważnej choroby… Nie mogę w to uwierzyć. Mój syn zaczyna mieć bardzo poważne kłopoty ze zdrowiem. Czekamy kolejne dni na wykonanie badania TK, w trybie pilnym.  Wyznaczony termin na 10 kwietnia 2013. Przerażające.  
USG głowy: W prawej okolicy czołowo ciemieniowej widoczna struktura płynowa, o echogeniczności nieco podwyższonej. Orientacyjne wymiary trudne do precyzyjnej oceny w usg – poza zasięgiem głowicy. Niewielki efekt masy – przemieszczenie struktur linii pośrodkowej na stronę lewą o około 3 mm. Układ komorowy nadnamiotowy poszerzony, asymetryczny – komora boczna prawa zniekształcona, modelowana przez przestrzeń płynową, z którą łączy się w obrębie trzonu. Komora boczna lewa poszerzona. Szerokość rogów czołowych po stronie prawej 2,3 cm, po stronie lewej 2,2 cm. Dół tylny trudny do oceny. Precyzyjna ocena możliwa w badaniu MR.
Neurochirurg: Ciemię o nieco wzmożonej strukturze. Nakłuto torbiel po stronie prawej przezciemięczkowo. Uzyskano wypływ pod nieco wzmożonym ciśnieniem rudawo podbarwionego PMR. Upust do 15 ml PMR.

08.04.2013
Neurochirurg: Wobec utrzymujących się objawów nadciśnienia śródczaszkowego należy dążyć do implantacji układu zastawkowego. Obecne parametry PMR uniemożliwiają trwałe zaopatrzenie układem zastawkowym. Proponuję więc do czasu oczyszczenia się płynu nakłucia odbarczające.

10.04.2013
Z dnia na dzień obserwuje u Miłoszka pogorszenie jego stanu, teraz widzę jak bardzo cierpi. Jego oczy błagają o pomoc. A my nie możemy nic zrobić. Jest zakwalifikowany do kolejnej planowanej operacji implantacji układu zastawkowego, ale będzie to możliwe wówczas kiedy nastąpi normalizacja parametrów badań PMR. Przyjmuje się zasadę, że 3 kolejne badania muszą być zadowalające. Czas działa na naszą niekorzyść. Obwód głowy rośnie, wiem już jak wygląda wodogłowie pokrwotoczne. Traumatyczne przeżycie.
Neurochirurg: W wykonanym TK głowy wydaje się niewielka progresja przestrzeni płynowej w obrębie prawej półkuli mózgu. Kliniczne cechy nadciśnienia. Dziecko odbarczane nakłuciami przezciemieniowymi. Proszę o kontrolne badanie PMR. Przy normalizacji obrazu PMR kwalifikuje się do implantacji układu zastawkowego w przyszłym tygodniu.

16.04.2013
Okulista: Regres zmian. Kontrola za 2 tygodnie.
Operacja: Po prawej stronie implantowano układ zastawkowy do torbieli uprzednio połączonej z układem komorowym. Wskazana zmiana opatrunków jutro. Kontrolne USG za 3 dni, konsultacja neurochirurgiczna za 3 dni.

Zastanawiam jak bardzo jestem silna? Może wręcz przeciwnie… Jestem słaba i krucha. To nie Ja wykazuje heroiczną walkę o życie tylko moje Maleństwo. Niejednokrotnie udowadniał, że chce być z nami. Dziś kolejny ważny dzień, może będzie on dla nas początkiem drogi powrotu do „normalności”. Powinnam być już bogatsza w doświadczenia kiedy znam już procedury związane z przygotowaniem do operacji. Nie jestem! Za każdym razem stres i ból jest ogromny. Uświadamiam sobie, że znajduję się daleko od szczytu góry, na którą się wdrapuję, że żadna informacja na temat wspinaczki i tak by mi nie pomogła. Nie potrafię zrozumieć przez co przechodzimy, tym bardziej nie dostrzegam właściwej drogi. Operacja się udała. Miłosz jedzie po raz kolejny na OIOM. Widziałam go tuż po, malutki bezbronny Okruszek.

17.04.2013
Bardzo szybko pozbierał się po operacji, już w czasie odwiedzin został przewieziony z OIOM’u na Oddział Patologii Noworodka. O zabiegu świadczą jedynie opatrunki na główce i na brzuszku. Wraca nadzieja na lepsze jutro. Teraz najważniejsze dla nas jest wyrwanie syna ze szponów szpitala. Czuję, że jeśli ten pobyt będzie się przedłużał to Miłosz nie będzie potrafił szybko wrócić do normalnego funkcjonowania.

18.04.2013
Neurochirurg: Dziecko po operacji układu zastawkowego komorowo – otrzewnowego po stronie prawej. Obwód głowy 43 cm, ciemię miękkie, tętniące w poziomie powłok. Proszę o kontrolę USG przezciemiączkowego. Rekonsultacja w niedzielę 21.03.2013. Termin kontroli w Poradni Neurochirurgicznej 22.05.2013.

19.03.2013
Mamy pierwsze zielone światło na wyjście do domu. Informacja w którą tak trudno uwierzyć, po ściągnięciu szwów Miłoszek będzie mógł opuścić szpital. Czekamy na 24 kwietnia 2013. To będzie prawdziwy przełom w naszym życiu.

19.03.2013
USG głowy: Po stronie prawej jamy czaszki widoczna bezdechowa przestrzeń płynowa przekraczająca linię pośrodkową. W jej części tylnej widoczny dren zastawki. Prawa komora boczna uciśnięta. Lewa komora boczna poszerzona do 2,1 cm. Struktury linii pośrodkowej przemieszczone na stronę lewą o około 8 mm.

20.04.2013
Kiedy już syn poukładał sobie wszystko w „główce”, to zaczął mieć nagle problemy z piciem mleka. Wymiotuje po każdym posiłku i przy tym dużo traci na wadze. Wyniki badania w kierunku infekcji ujemne. Boję się, że to może nam poważnie skomplikować nasze zaplanowane wyjście do domu. Nic nie jest pewne.

21.03.2013
U Miłosza zdiagnozowano refluks żołądkowo – przełykowy. Zmiana mieszanki na AR zdziałała cuda. Zaczyna ładnie pić z butelki i jednocześnie przybierać na wadze. Pojawia się iskierka nadziei.
Neurochirurg: Ciemiączko wyraźnie zapadnięte. W USG z 19.04.2013 obraz adekwatny do wykonanego zabiegu. Proponuję: utrzymać opatrunek na ranach co najmniej do 23.04.2013. Usunąć szwy 23.04.2013. Kontrolne USG za 4 tygodnie.

23.04.2013
Wielkie przygotowania w domu na powrót Miłoszka. Dopóki nie zabiorę go z tego 8 piętra GCZDZ to nie uwierzę, że na jutro jest szykowany do wypisu.
Okulista: Regres zmian. Kontrola za 2 tygodnie.

24.04.2013
Dzwonię do dyżurki aby uzyskać całkowitą pewność, że po obchodzie zostanie podjęta decyzja o wypisie. Przez telefon zostaje podana informacja, że jest zgoda na wypis. Jestem szczęśliwa.
Fizjoterapeuta: Obniżone napięcie centralne, asymetria ułożeniowa ustawienia głowy z rotacją w lewo. Nieprawidłowa płaszczyzna przylegania w pronacji, nieprawidłowa reaktywność posturanla wg Vojty. Zaburzenia ruchowe pochodzenia ośrodkowego. Na oddziale usprawniany metodą Vojty. Proponuję kontynuację rehabilitacji.
Neurolog: Niemowlak 4/12, CPW obciążony, grupa wysokiego ryzyka, rozległe uszkodzenie OUW – poszerzenie komory prawej do okolicy czołowo – ciemieniowej, poszerzenie komory lewej w kierunku rogu skroniowego. Podejrzenie wady linii środkowej lub kompensacja/przesunięcie móżdżku. Wielkogłowie, czaszka podłużna, budowa drobna, asteniczna. Dla nas rodziców jest to bardzo traumatyczne przeżycie. Teraz zaczyna się prawdziwa walka o odzyskanie Miłosza ze szponów szpitalnej procedury, która pozostawiła wiele złego w psychice naszego syna. Pani doktor kieruje nas również do Fundacji celem rehabilitacji wzroku Miłosza.