codzienność Miłosza

W tym roku na szlaku spędziliśmy w sumie 36 dni, pokonując przy tym dystans około 400 km. Górskie wycieczki to dla nas sprawdzony sposób na spędzenie wspólnego czasu, oderwanie się od codziennych obowiązków i utrzymanie dobrej formy, która tak ważna jest w naszym codziennym życiu. Tak się jednak składa, że większość czasu nie spędzamy w górach, a dosłownie walczymy o samodzielność Miłosza. A to nie takie proste, każdą wolną chwilę poza wyjazdami w góry, pracą, szkołą czy obowiązkami wykorzystujemy na konsultacje, terapię, ćwiczenia i naukę. Opisując nasze wyprawy pokazujemy wam niezwykłe miejsca, w których spędziliśmy wyjątkowy czas, a obok piękna, które dostrzeże tutaj każdy z was przypominamy o tym, że Miłosz coraz częściej wędruje szlakiem mając do pokonania naprawdę wysoki szczyt.

Niestety wraz z wiekiem trudniej naszemu dziecku osiągnąć kolejny wyznaczony cel. Jest to frustrujące i niełatwo to zaakceptować. W ciągu ostatnich miesięcy odwiedziliśmy kilka gabinetów lekarskich. Za nami kluczowe konsultacje u specjalistów takich jak: neurolog, neurochirurg, okulista, ortopeda, neurologopedy, osteopaty. Podjęliśmy ważną decyzję o zmianie szkoły, a także wprowadziliśmy istotne zmiany w terapii i rehabilitacji Miłosza. Przez lata udało nam się zbudować solidne fundamenty edukacyjne, a obecnie naszym priorytetem jest wspieranie rozwoju samodzielności, zarówno w zakresie umiejętności samoobsługowych, jak i społecznych. Miłosz nadal z trudem wykonuje większość czynności samoobsługowych, które są łatwe i proste dla jego rówieśników. Niemal każdego dnia powtarza usprawniające ćwiczenia stymulujące rozwój i podnoszące sprawność zaburzonych funkcji. Wszystko po to, aby poziom funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością, szczególnie w szeroko rozumianej samoobsługi, przyczynił się do większego usamodzielnienia się, a tym samym do uniezależnienia od osób, które sprawują nad nim opiekę. Czasami trudno uwierzyć w to, że prawie 12 letni Miłosz, który chodzi po górach, nie potrafi wiązać sznurowadeł w butach, zamknąć zamka w kurtce, zapinać i odpinać guzików, przygotować kolacji, umyć całego ciała i włosów itd.

W zdobyciu nowych umiejętności skutecznie przeszkadza Miłoszowi: niedowład lewostronny, niepełnosprawność ruchowa i intelektualna. Mózgowe porażenie dziecięce to twardy przeciwnik i nie możemy z nim wygrać, ale nie możemy też się poddać.